Tan frágil para vivir y tan viva para morir”  (Baricco)

 
 
 

Nuestra hija Constanza nació el Martes 4 de Julio de 2006, alrededor de las nueve de la noche. Vivió con nosotros dieciséis semanas, murió un martes también cercano a las nueve de la noche.

 
 
 

Mirando atrás nos percatamos de que la quisimos de una forma inimaginable y la cuidamos de la mejor manera que pudimos. Pero también nos damos cuenta de que recibimos información insuficiente y que además esa poca información no nos fue entregada de la manera adecuada; los médicos que nos rodearon en el difícil comienzo de este recorrido -tal vez por miedo, tal vez por la falta de actualización de su conocimiento- no nos acompañaron realmente y en ese sentido estuvimos solos. Se nos dijo que la trisomía 18 era incompatible con la vida y nos preparamos para que nuestra pequeña muriera antes de nacer o, en el mejor de los casos, a las pocas horas de nacer. No se nos habló de las estadísticas conocidas, no se nos señaló la posibilidad de que viviera más de una semana, ni menos de las problemáticas típicas presentes en esta trisomía cuando hay sobrevivencia más allá de eso.

 
 
 

Pasó que la Chiquitita (como la llamamos siempre por su tamaño) vivió semana tras semana, controlando su comunicación interventricular (CIV) periódicamente, con una cardióloga que nos acompañó y estuvo dispuesta a actualizar su conocimiento en pos de orientarnos mejor, y todo anduvo relativamente bien hasta los tres meses, cuando comenzó a tener dificultades con la alimentación, empezaron los vómitos, los dolores, se le puso una sonda, se le cambió la leche, todo eso internada en la clínica. Comenzó algo que hoy sabemos que ocurre con una alta frecuencia en la trisomía 18, pero nos tomó desprevenidos porque no lo sabíamos entonces.

 
 
 

En ese periodo nos topamos con profesionales que fueron capaces de mirar a nuestra querida niña, encantarse con ella, tocarla, en fin… reconocer que allí había un ser con vida y con el derecho que todos tenemos -incluso sabiendo que en algún momento hemos de morir- a tener una buena vida, la mejor calidad de vida posible.

 
 
 

Resultó tarde para ella, su desajuste digestivo la fue gastando, cansando, y comenzó a apagarse lentamente. Se veía cansada y en ese último tiempo también sufría. La abrazamos, la quisimos y la cuidamos hasta el máximo, y su último día de vida tuvo una mejora: ese día estuvo feliz, muy activa, interactuando, conversadora en su propio idioma. Estaba muy linda. Y alrededor de las nueve de la noche dejó de respirar y no pudo volver a hacerlo nunca más.

 
 
 

El punto hoy es que nos importa lo que les suceda a los niños con trisomía 18, nos importa lo que las familias que viven nuestra misma situación sienten, nos importa que lo que existe de conocimiento hoy al respecto pueda ser difundido y que los padres puedan tomar sus propias decisiones respecto a las medidas a seguir, pero que lo hagan informados. Nos importa que la calidad de vida de esos pequeñitos seres sea la mejor que se les pueda dar, que tengan una buena vida aunque sea corta, que sus seres queridos puedan aprovechar el tiempo del que disponen, que sean felices mientras estén. Nos importa que la vida de la Chiquitita no haya sido en vano.

 
 
 
Pamela Lorca
 
Erwin Schlager
 
 
 
Visión
 

Visualizamos una sociedad que reconozca y acepte a los niños que sobreviven con trisomía 18, ofreciéndoles todas las oportunidades para darles la mejor calidad y cantidad de vida, respetando su humanidad.

 


A su vez vemos un mundo en el cual la trisomía 18 es una condición tratable y prevenible, donde todos los padres tienen acceso al conocimiento necesario para darles a sus hijos un cuidado compasivo y adecuado.

 
Misión
 

Nuestra misión es formar una comunidad de familias, médicos y voluntarios que entiendan como se puede vivir mejor con trisomía 18, otorgándole el conocimiento y el apoyo requerido a las familias afectadas por el síndrome.

 
Metas
 

Nuestras metas son:

 

Crear conciencia en la sociedad que la trisomía 18 es compatible con la vida en muchos casos y que existen acciones concretas que permiten dar una mejor calidad de vida a los niños que la padecen.

 

Asegurar que la comunidad médica y de la salud tengan conocimiento de todo el rango de acciones posibles, actualizándolos permanentemente para asegurar mejores y más precisos diagnósticos, tal que puedan acceder fácilmente a los recursos necesarios para dar acceso a tratamientos médicos efectivos, así como cuidado emocional a toda la familia.

 

Promover en la comunidad científica investigaciones que amplíen el conocimiento de la trisomía 18, para que luego se convierta en tratamientos más efectivos e idealmente en una cura para el síndrome.

 

Profundizar y ampliar las metas de la Fundación Trisomía 18, así como obtener fondos para apoyar a los más necesitados.

 

info@trisomia18.cl Chile